日本という文化圏の中で自閉症児を育てること

こんばんは、タオです。

世の中には「自閉症の子どもというものはこういうものだ」という情報は山ほどありますすが、一口に自閉症（スペクトラム）と診断されても、それはもう色々な特性があります。

使い古された言葉ですが、本当に「個人によります」よね。
何に興味をもち、どんな環境にいると落ち着き、何を恐れるのかは、全然その子によって違う。
私もすべての自閉症児を見た訳ではないけど、千差万別だなと感じてます。


数年前の私は、自閉症の子どもは知らない環境に怯える性質があり、自宅など知っている空間にいた方が落ち着くものだと思いこんでいましたが、そうでない自閉症の子どももいるのだということを実体験から知りました。


以下は我が家の次女ひーちゃんの、現在見られる特性です。

日本語として意味を持つ言葉を今は話していませんが、クレーン行動（何かしてほしいことがある時、口頭で伝えず大人の手を引っ張ってつれていき、目的のものの前で手を離す行動）で伝えようとします。

人懐こい性格で、わりと積極的な時もあります。
（様子を伺いつつ、「いける！」と思ったらどんどん行く積極的なタイプ）

彼女は大人(私)が何か制止しない限りは、何でもどんどん自分でやっていきたいのだなぁと最近よく思います。
そりゃまぁそうだよね。すまん、つい「ダメ！」って言っちゃうね…


そして最近の彼女は身体の成長と共に体力がますます有り余っており、知恵も働くようになりました…

一瞬目を離した隙に、高いところに置いてあったはずの生米や野菜やココアを食べ散らかしたり、はさみやドライバーを取り出して遊んだり、細い玄関の柵と水道管に登ったりなど…

彼女が3歳くらいの時はまだ対応・対策できていたことが、もう追いつかなくなってきています／(^o^)＼


親の私の方がアップデート追いついてません！

「ここまで野生化した次女を家に置いとく方が無茶なんだな！うん！」
と、やっと悟りました…

なので最近は毎日プールに連れて行ったり、外で走らせています。

やはり五感をフル活用して体力使うと寝つきも少し早くなります。

その代わり、寝る前の暴れ方が半端ないですが…


 2、3歳くらいの頃はよく脱走したり、手をつなごうとするとすり抜けたり、 私の近くに居させるのが難しいというか無理なひーちゃんでしたが、いつの間にか一応私が目に見える範囲に留まるようにしていたり、呼んだら反応してこちらに来るようになりました。

（昔は呼んでも反応しなかったので、耳が聞こえないのではと推測した時期がありました。）

プールの周りに佇んでいても「ここは深いな」と自分で判断して入らない選択を自らしています。すげえ。


そういう感じで、現在はある程度自由に遊ばせていてもあまり心配しないで済んでいますが、それはおそらく、ひーちゃんが生まれ持ったほとんど本能的な危機管理能力によるものだなと思いました。

「彼女は自分で判断できることは私が下手に口を挟んだり行動を制止したりしなくてもいいな」と思えるようになりました。

しかし、やはり心配から私が過剰に手を出してしまう時はありますが。

少しずつ、何かしら母子ともに成長している…といいな。


しかし私はまだ周りへの謝り癖が抜けません…

次女のことで周りにすぐ先回りして謝ろうとしてしまいます。何に謝ってるんだ？と自分で可笑しく思う時すらあります。

誰にとってもあんまり良くないなぁ、こういうの。

ここは自分でも直していきたいというか、違うアプローチを考えたいです。


次に、周囲の反応について書きたいのですが、

医師や自閉症について知識のある方は「こうした方が良い」 といったアドバイスを色々とくれます。

私自身も様々な方に具体的な行動や療育についてアドバイスを受けてきました。


自分だけで悶々と悩んで煮詰まっているときは見えなかったものが見えたり、ピンとくる閃きを得られる時って、たいていは人にきちんと相談して頭の中を整理した時なんですよね。


自閉症児を養育している親御さんだけでなく、自閉症児を養育していない親御さんもそうだと思いますが、苦しい時ほど自分たちだけで解決しようと頑張る根性論はなるべく手放した方がいいのかもしれません。(めちゃくちゃ難しいけど)

誰しも全知全能の神ではないですし、親のキャパにも知識にも労力にもすべて限界があります。

周りの温かさや知識を受け取ったり甘えさせてもらったりすることも、時として必要だと思います。


しかしながら…(以下、愚痴が続きますので、苦手な方はそっ閉じしてください。。)

正直言って、周りのアドバイスをすべて鵜呑みにしてたらキリがないというか、

「そんなの、ワタシ死んじゃうよ！」と思うときがあります。いやまじで。


時々ですが、親を一方的に追い詰めるような心ないことをサラッと言っちゃう人も、悲しいけれどわりといるのが現実です。


私自身、
「タオさんが子どもを自閉症にした」
「子どもに満足な療育もできてないのに仕事なんかしてる場合か？」

など、色々と言われました。
かなり深く傷つきましたし、間に受けて自分を責めることもありました。


でも、よく考えてみたら、

母親を追い詰めるような言葉を投げかけてくる人が、何かしら心配してくれてるはずの自閉症の子どもに直接コミットしてたり、私を日常的に手助けしてくれてるかと言うと…

「いやいや、何にもしてない。
つきっきりでこの子の世話してるのは私。
外から見てるだけのあなたに何が分かるのか？」

と思うのですよ…


しかも、わりと身近な人がそれを言ってくる訳なんですが、今にして思うと、普通に差別的で酷い言葉だなと思います。

それ以来私は、人を追い詰める言葉を投げかけてくる人の、アドバイスという名の誹謗中傷を間に受けるのを一切合切止めました。

誰の何の糧にもならないし、はっきり言って落ち込む時間が勿体ない。

 「心配を装って何か余計なこと言ってくるくらいならお金をください！！」と、今では心底思いますね( ◠‿◠ )

ドラマ「家なき子」のすずちゃんを思い出します。なつかしい。


自閉症について多少の知識がある人より小児科医 より、たいていの場合、自閉症の子どもと一番多く時を過ごしてコミュニケーションしているのは親ですからね。

時間もお金も、眼差しも気力も一番注いでいるし、手もかけてますし、何より行動しています。

ある意味では親が、その子どもにとって一番博識な「専門家」たり得ると思っています。

（もちろん例外も多々ありますし、近くにいるからこそ気づきにくいこともありますが…）


どんな膨大な情報や知識よりも、子どもたちが今と未来をどうしていったらいいか、その答えを一緒に見つけていけるのは一番身近でサポートしている人たち。多くの場合は家族。

…なんじゃないかなぁと、私は思います。

それを見つけるのはもちろん子ども自身ですが。

(家族がそれを出来るとも限りませんし。)

とは言え、難しいことがあまりに多いですよね。

これまで私も何度も言ってますが、自閉症スペクトラムと言っても本当に色々な特性がありますし、日常生活がままならないほどの重い特性を持っている人も少なくないです。

こういう記事を私が書くことで、親御さんたちを逆に追い詰めることがないようにと、それだけは心から願います。


私もそうですが、自閉症児を抱えておられるご家庭は少なからず、多大な未来への不安を抱えて生きています。

だからこそ、みんなで「自分はこうしたいんだ！」を大切にしていけたらいいなと思います。

自閉症児だって、その家族だって、Going My Wayでいこうぜ。

いや、誰もがそうあれたらいいよね。

また長々と取り留めのない内容になりましたが、今日はこのへんで！